పిల్లలలో అరుదైన వ్యాధి.. ఒక్క ఇంజెక్షన్ 17కోట్లు.. ఇంతకూ ఇదేంటంటే..

పిల్లలకు రకరకాల ఆరోగ్య సమస్యలు వస్తుంటాయి. వీటిలో కొన్నింటికి వైద్యం చేయించాలంటే లక్షలాది రూపాయలు ఖర్చవుతుంది. కానీ పిల్లలలో వచ్చే ఒక అరుదైన వ్యాధికి  వేసే ఇంజక్షన్ ధర ఏకంగా 17కోట్లని మీకు తెలుసా? ఈ మధ్యనే ఢిల్లీకి చెందిన ఒక పిల్లాడికి ఈ వ్యాధి రావడంతో ఈ వ్యాధి గురించి చర్చ నడుస్తోంది. ఢిల్లీ సీఎం కేజ్రీవాల్ ఈ పిల్లాడి వైద్యం కోసం ఫండ్స్ సేకరించి మరీ వైద్యానికి సహకారం అందించారు.  సగటు  పౌరుడి ఊహకు కూడా అందని ఇంత మొత్తం డబ్బును ఖర్చు చేయించే  ఈ వ్యాధి ఏంటి? దీనికి అంత డబ్బు ఎందుకు ఖర్చవుతుంది? వీటి గురించి  పూర్తీగా తెలుసుకుంటే..

ఢిల్లీకి చెందిన కనవ్ జాంగ్రా అనే 18నెలల పిల్లాడికి చాలా అరుదైన స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(SMA) టైప్ -1 అనే వ్యాధి వచ్చింది. ఇది జన్యుపరమైన వ్యాధి అని వైద్యులు చెబుతున్నారు. ఈ వ్యాధి వచ్చిన వారి శరీరంలో కండరాలు చాలా బలహీనంగా మారిపోతాయి.  శరీరంలో మెదడు, వెన్నెముక, నాడీ కణాలలో లోపాల కారణంగా ఇది వస్తుంది. దీని కారణంగా వికలాంగులు కావడం లేదా చనిపోవడం జరుగుతుంది. దురదృష్టవశాత్తు దీనికి భారతదేశంలో చికిత్సలేదు. ఈ వ్యాధికి మందు అమెరికాలో మాత్రమే అందుబాటులో ఉంది. అది  కూడా ఒక ఇంజెక్షన్ రూపంలో దీనికి మందు లభ్యమవుతుంది. కానీ ఈ ఇంజక్షన్ ఖరీదు ఏకంగా 17కోట్లు. ఈ ఇంజెక్షన్  పేరు బోల్జెన్స్మా.  

ఈ జబ్బు సాధారణంగా పెద్ద పిల్లలోనూ, చిన్నపిల్లలలో కూడా వస్తుంది. కానీ ఎక్కువ శాతం చిన్నపిల్లలకు వచ్చే అవకాశం ఉంది. ఢిల్లీకి చెందిన 18నెలల పిల్లాడికి ఈ వ్యాధి సోకిందని తెలియడంతో ఢిల్లీ సీఎం కేజ్రీవాల్  క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా డబ్బులు సేకరించారు. అయితే ఆయన అంత ప్రయత్నం చేసినా 10కోట్లా  50లక్షలు మాత్రమే పోగయ్యాయి.  కానీ ఈ వ్యాధికి మందు తయారుచేసి అందించే అమెరికన్ ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ పెద్ద మనసు చాటుకుంది. 17కోట్ల విలువైన మందును కేవలం 10.5కోట్లకే పిల్లాడికి ఇచ్చింది.

ఈ వ్యాధి కారణంగా 18నెలల ఈ పిల్లాడు కూర్చోలేడు, నడవలేడు, ఏ పనీ చేయలేడు. పాపం తెలిసీ తెలియని వయసులో తనకేమయ్యిందో అర్థం కాక నరకయాతన అనుభవించాడు. ఆ దేవుడు ఈ పిల్లాడి యాతన చూసి చలించాడో ఏమో కానీ పిల్లాడికి వైద్యం అందేలా చేశాడు. ఇంజెక్షన్ వేసిన తరువాత ఈ పిల్లాడు సాధారణ పిల్లల్లా కూర్చోవడం, నడవడం చేస్తున్నాడు. అన్ని రోజులు పిల్లాడి గురించి తల్లడిల్లిపోయిన ఆ తల్లిదండ్రులు ఇప్పుడు సంతోషంగా ఉన్నారు. తమకు సహాయం చేసిన ప్రతి ఒక్కరికి తన కృతజ్ఞత తెలుపుకున్నారు. పిల్లలలో ఏవైనా అసాధారణ లక్షణాలు కనిపిస్తే ఆలస్యం చేయకుండా వైద్యులను సంప్రదించాలని, చిన్నతనంలో ఎదురయ్యే కొన్ని సమస్యలను ఆ వయసులోనే పరిష్కరించడం వల్ల పిల్లలకు ప్రమాదం తప్పినట్టు అవుతుందని వైద్యులు కూడా చెబుతున్నారు.

                                                           *నిశ్శబ్ద.